Na pytanie, kim chciałby być w przyszłości, odpowiada, że chciałby być sobą — Krzysiem Grycem, który chodzi.

Krzyś to rezolutny pięciolatek z Białegostoku. Choruje na artrogrypozę — wrodzoną sztywność stawów. Ma zniekształcone nadgarstki, stawy kolanowe i biodrowe, przykurcze kolan i nadgarstków oraz stopy końsko-szpotawe. Grozi mu kalectwo i wózek inwalidzki. By mógł funkcjonować, potrzeba 20 tys. euro na operację i rehabilitację.

Krok po kroku w teraźniejszości

Krzyś uczęszcza do przedszkola, jak każde dziecko w jego wieku. Jednak codziennie przed pójściem do przedszkola — inaczej niż jego zdrowi rówieśnicy — musi jeździć z mamą na trwającą półtorej godziny rehabilitację. Najpierw przechodzi zabiegi przygotowujące: okłady cieplne, które rozluźniają stawy chłopca, albo hydromasaż. Dopiero potem mogą zacząć się ćwiczenia czynności, które dla innych dzieci są czymś całkiem naturalnym, np. zginania kolan albo stawiania prawidłowo stóp na równoważni, próby wysiłkowe przy drabince itp. Na koniec terapia zajęciowa: lepienie, rysowanie, wycinanie i wyklejanie, bo trzeba też pracować nad tym, aby usprawnić sztywne palce. W przedszkolu, oprócz typowego programu nauczania, Krzyś znowu musi uczestniczyć w rehabilitacji.

— Znosi to tak cierpliwie. Przecież te zdeformowane stawy powodują bóle rączek i nóżek — martwi się Anna Gryc, mama chłopca. — Lekarze mnie pytają, jak często skarży się na ból, bo ta choroba na pewno wywołuje cierpienie. Rzadko to robi. Jest bardzo dzielny.

Mając dwa lata, znał cały alfabet. Teraz uczy się pisać literki, liczy do tysiąca do przodu i wspak oraz do jedenastu w języku angielskim. Zna tabliczkę mnożenia.

— Nigdy nie będzie pisał szybko, ale mam nadzieję, że da sobie radę. Zobaczymy, jak mu pójdzie z pisaniem w wąskiej linii — mówi mama Krzysia. — Jego palce są sztywne, ale nauczył się z nimi żyć. Dzięki temu potrafi trzymać długopis.

Nadzieję dają też opinie lekarzy, którzy twierdzą, że tak sprawnych rąk u chorych na artrogrypozę nie widzieli nawet po zabiegach. Podkreślają, że to dzięki rehabilitacji, poświęceniu rodziców i wytrwałości chłopca.

Krzyś jest bardzo dobry z matematyki i ma świetną pamięć. Rodzice i pani przedszkolanka starają się te zalety podkreślać, aby zadbać o jego poczucie własnej wartości.

— Nigdy nie zadał mi pytania: „Mamo, dlaczego nie mogę biegać tak jak inne dzieci, nie mogę się szybko wdrapać, trudniej mi wycinać, rysować?”. Myślę, że on czuje się na równi z innymi dziećmi — mówi Anna Gryc.

Chłopiec myśli często kategoriami dorosłego człowieka i swoimi wypowiedziami wprawia w osłupienie choćby panią przedszkolankę. Jednak — podobnie jak każde dziecko — lubi się bawić, np. samochodzikami z Kornelem i Krzysiem. To jego najlepsi koledzy. Uczy się też wierszyków i piosenek. Uwielbia śpiewać. Zna na pamięć wszystkie utwory zespołu Feel. Każdego popołudnia natomiast czeka go rehabilitacja: basen albo hipoterapia. Ruch w wodzie odciąża bowiem stawy i mięśnie. Krzyś ćwiczy kładzenie się na wodzie z deską styropianową, wymachy nogami, skoki... — Nie boi się wody. Niczego się zresztą nie boi. Jest bardzo odważny — śmieje się mama chłopca.

Inteligentny, śmiały, otwarty, komunikatywny, bez uprzedzeń — tak charakteryzują go wszyscy, którzy mieli z nim bezpośredni kontakt. Wzbudza ogólną sympatię.

— Jeżdżę też na Tiarze — opowiada z uroczym uśmiechem na twarzy. Tiara to kucyk. Chłopiec jeździ na nim, stojąc boso lub leżąc plecami na grzbiecie.

Krok w przyszłość

Krzyś przeszedł dwa zabiegi operacyjne stóp i — wbrew opiniom lekarzy — mając  dwa lata, zaczął samodzielnie chodzić. Teraz jednak deformacje stawów powracają! — Synek znów chodzi na zewnętrznej stronie stóp — martwi się Anna Gryc.

Na dodatek jego stopy nie rosną. Sam rozwija się normalnie, jednak jego stopy nie, ponieważ zniekształcenia stawów blokują ich naturalny wzrost.

Ratunkiem dla Krzysia jest Dziecięca Klinika Ortopedyczna w Niemczech, specjalizująca się w leczeniu dzieci z artrogrypozą. W trakcie konsultacji lekarskiej Sean Nader z tejże kliniki potwierdził, że obie stopy Krzysia nadal są nieprawidłowo ułożone i wymagają kolejnej operacji korygującej. W przeciwnym razie chłopcu grozi wózek inwalidzki. Polska jest jednak jednym z nielicznych krajów europejskich, który nie dofinansowuje operacji w tej klinice. A rodzinę Gryców na nią nie stać. Zabieg kosztuje bowiem 20 tys. euro. Do tego dochodzą koszty codziennej rehabilitacji. Chłopiec musi przecież każdego dnia ćwiczyć, aby zachować ciężko wypracowaną ruchomość stawów.

W akcję pomocy Krzysiowi włączyły się m.in. lokalna prasa, Kabaret Widelec i Chrześcijańska Służba Charytatywna.

— Zorganizowaliśmy koncerty zespołu wokalnego Emaus, podczas których zbieraliśmy pieniądze dla Krzysia. Kwestowaliśmy też podczas festynu na osiedlu Dziesięciny w Białymstoku — mówi Paweł Pawluczuk, kierownik białostockiej filii Chrześcijańskiej Służby Charytatywnej. — Grupa Emaus zgodziła się wystąpić bez pobrania honorarium.

Jednak koszty zabiegu to nie jedyny problem. Sean Nader zalecił dodatkowe konsultacje z kolejnym specjalistą. Poproszony o to profesor Marek Napiontek zgodził się co do konieczności następnej operacji stóp, lecz zwrócił też uwagę na to, że zabieg ten jest bardzo skomplikowany i wyeliminuje nawet potencjalny wzrost stóp. W związku z tym powinien być wykonany dopiero wtedy, gdy stopa choć trochę jeszcze urośnie.

— Krzyś wchodzi teraz w okres wzrostu i będziemy sprawdzać, jak poradzi sobie ze swoją dysfunkcją — wyjaśnia mama chłopca. Państwo Grycowie mają za zadanie kontrolować sprawność synka, np. chód, wchodzenie po schodach, wstawanie oraz długość stopy. Na razie nie nastąpiło znaczące pogorszenie funkcjonowania ruchowego. — Dzięki intensywnej codziennej rehabilitacji chcemy utrzymać jego stan, a tym samym odwlec w czasie konieczność operacji i dać szansę na wzrost stóp — tłumaczy Anna Gryc. Choć od konsultacji w Niemczech stopy urosły o półtora centymetra, ciągle są nieproporcjonalnie małe względem reszty ciała — mierzą 14,5 cm.

Wbrew wszystkiemu Krzyś jest bardzo pogodnym, otwartym chłopcem. I energicznym — to takie żywe srebro. Tym drastyczniejsza jest dla niego perspektywa wózka inwalidzkiego. Na pytanie, kim chciałby być w przyszłości, odpowiada, że chciałby być sobą — Krzysiem Grycem, który chodzi.

To ostatni dzwonek na to, żeby Krzyś mógł chodzić. To ostatni dzwonek na naszą pomoc. Pomóżmy mu.

Dar serca można wpłacać na konto:
Chrześcijańska Służba Charytatywna
47 1500 1126 1211 2010 1571 0000
z dopiskiem „Krzyś Gryc”

Czytaj o projekcie Bądź Solidarny w Potrzebie.

Posłuchaj audycji o projekcie Bądź Solidarny w Potrzebie wyemitowanej w Polskim Radiu.

Pamiętaj o przekazaniu ChSCh 1% podatku (KRS 0000220518).

Monika Otworowska-Nowacka